Association du syndrome de Rett de l’Ontario

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Association du syndrome de Rett de l’Ontario

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Canada

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Tél: 519-474-6877

Télécopieur: 519-850-1272

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L’Association du syndrome de Rett de l’Ontario (ASRO) existe pour que les filles et les femmes atteintes du SR soient capables de réaliser leur plein potentiel et qu’elles aient la meilleure qualité de vie possible au sein de leur communauté.
Nos objectifs :

• Fournir de l’information, du soutien émotionnel et de l’aide aux familles de filles et de femmes atteintes du syndrome de Rett en Ontario.
• Promouvoir la sensibilisation et l’éducation du public et du secteur professionnel sur le syndrome de Rett en recueillant et distribuant de l’information exacte et objective sur le diagnostic, la recherche, les causes, les thérapies et traitements, et tout autres renseignements pertinents.
• Encourager et appuyer la recherche permettant d’approfondir les connaissances, porter des diagnostics précoces, faire la prévention et découvrir des traitements et la guérison du syndrome de Rett et autres troubles apparentés.
• Encourager et appuyer les soins communautaires pour les filles et les femmes atteintes du syndrome selon les besoins déterminés par les parents et les différents groupes locaux et régionaux.
• Agir à titre de représentant pour les Ontariens souffrant du syndrome de Rett et leurs familles afin qu’ils obtiennent des services adéquats.
• Maintenir une structure organisationnelle permettant d’atteindre des buts précis déterminés au sein de chapitres locaux en regroupant les efforts des parents et amis intéressés.
• Demander, recevoir et distribuer des contributions financières ou matérielles pour réaliser les buts décrits ci-dessus.
• Collaborer avec d’autres organismes qui ont des objectifs similaires.